Da nyretransplanterede Claus også fik hudkræft, gav en overlæge på hudafdelingen ham indre ro
Nyresvigt og natlig dialyse i 3 år
Da Claus fik beskeden, at han havde brug for en ny nyre, blev han ikke overrasket. Han vidste allerede, at han var disponeret for en arvelig nyresygdom, og han havde døjet med nyresten i en årrække. Imidlertid var hans nyrefunktion nu nede på omkring 10 %, og dialysebehandling skulle iværksættes omgående for at rense hans blod for de affaldsstoffer, nyrerne ellers renser ud. I Claus’ tilfælde var hjemmehæmodialyse muligt, så han fik dialyseapparatet med hjem.
På trods af fordelen ved at være i eget hjem er hjemmehæmodialyse en omstændelig proces, der tager 8 timer hver nat. Mange af timerne er vågen tid, fordi alarmer går i gang, hvis man kommer til at ligge på slangerne. Claus var i dialyse i 3 år.
Til håndbold i Tyskland med dialyseapparatet på bagsædet
I stedet for at lade sig begrænse af ulemperne ved hjemmehæmodialyse, valgte Claus at fokusere på mulighederne, og han glædede sig over, at han med det transportable apparat stadig kunne deltage i de vigtige kundeevents, han arrangerede for Sparinvest i Tyskland i forbindelse med et sponsorat af håndboldklubben SG Flensburg-Handewitt. Det var ikke nemt, men han ville det og kørte jævnligt af sted med dialyseapparat og kassevis af behandlingsvæsker på bagsædet.
En ny nyre og modermærke- og hudkræft i tilgift
Efter 3 år med dialyse fik Claus transplanteret en ny nyre. Det indebar operation i mange timer, 30 dage på Rigshospitalet og medicin i form af piller i massevis. To gange var den nye nyre ved at blive afstødt, og Claus fik immunhæmmende behandling.
I forbindelse med transplantationer er det nødvendigt at hæmme immunforsvaret, da kroppen ellers kan afstøde det transplanterede organ. Det er formentlig den immunhæmmende effekt, der også påvirker huden. Har man mange solskader, kan de udvikle sig til hudkræft, fordi kroppen ikke selv kan bekæmpe kræftcellerne. Og da Claus hele sit liv har været soldyrker og elsket udendørs sport, har han udviklet modermærkekræft 2 gange og døjer kontinuerligt med almindelig hudkræft.
På vej gennem haverne til lysbehandling i glaspavillonen på hudafdelingen på Bispebjerg Hospital tales om Claus' seneste cykelbedrifter.
Ankerperson og god relation skaber tryghed
”Jeg elsker solen, men nu beskytter jeg mig på alle tænkelige måder. Hudkræften er bekymrende. Jeg ved, at jeg er særlig udsat. Derfor er jeg også meget glad for det gode samarbejde, jeg har med lægerne på både Bispebjerg og Herlev Hospital.
Jeg tilses af Merete Hædersdal på hudafdelingen på Bispebjerg Hospital hver tredje måned. Hun kender min historie, og hun er min ankerperson, som skaber tryghed og kontinuitet i behandlingen. Hun lytter indgående og er imødekommende, når jeg er bekymret eller bliver angst. Det betyder, at jeg har fuld tillid til hende og behandlingen, og jeg følger altid hendes råd og anvisninger. Det giver ro og er afgørende både for mit mentale velbefindende og mit fysiske helbred,” fortæller Claus om sine oplevelser på hudafdelingen på Bispebjerg Hospital.
Og han uddyber: ”Både med dialyse og transplantation forandrer ens liv sig, og man tvivler på, om ens liv over hovedet kan fortsætte normalt. Oveni kommer så følgesygdomme med gener og behandlinger, man også skal forholde sig til. Hudkræften generer mig. Jeg har tit sår, og behandlingen er heller ikke superbehagelig. Men man skal se det som positivt, at man får det tilbud, og bruge det på en god måde, så man ikke ser sig selv som et hjælpeløst offer. Og dér betyder det alverden, at man har en læge, som skaber sammenhæng og gør en tryg.
Det skal være en læge, som man også kan fortælle om de positive ting, der giver energi og styrke. Jeg taler fx med Merete om cykling. Det motiverer mig til at nå over 150 km hver uge året rundt. Jeg skal jo ikke komme og have gjort det dårligere end sidst,” siger Claus og griner.
Danmark Rundt Team Bodenhoff for Børnecancerfonden cykler penge ind til kræftramte familier. Claus cykler selv med hvert år.
Foto: Journalist Thomas Quvang
Vigtigt at sikrer tryghed og sammenhæng for patienter
Merete Hædersdal er meget glad for Claus’ oplevelse: ”Det er vigtigt for os, at vi støtter godt op om de personer, der går gennem komplekse forløb. Organtransplanterede, som Claus, er særligt udsatte. At få et nyt organ er på den ene side livreddende, og på den anden side er det hårdt både for kroppen og mentalt. Når man så oveni i får hudkræft, som kommer igen og igen, og man skal døje med de gener og bekymringer, det giver, så kan det være svært at rumme det hele. Derfor gør vi, hvad vi kan for at skabe sammenhæng, hjælpe med at navigere i rækken af behandlinger og sikre en tryg oplevelse hele vejen.
Det kan vi, fordi vi har meget stærke kompetencer og stor erfaring på hudafdelingen på Bispebjerg Hospital fx har vi i samarbejde med Videncenter for Hudkræft et særligt program for organtransplanterede. Det ledes af overlæge og klinisk lektor, Stine Regin Wiegell, som også forsker i fotodynamisk behandling til hudkræft. Videncenter for Hudkræfts største forskergruppe har også til huse her på hospitalet. Forskerne i centeret er engagerede i klinikkens arbejde og har en holistisk patienttilgang for hele tiden at forbedre behandlinger og skabe nye måder at forebygge, diagnosticere og behandle.”
Hjælp til andre der har det værre
Claus har i den grad valgt ikke at være et offer for sin tilstand. Han rejser gerne, og så har han valgt at hjælpe andre, der er værre stillet end ham selv. Velgørenhedsarbejde har altid været en del af hans voksenliv, og med sin glæde ved cykling var Claus i 2014 med til at etablere ”Danmark Rundt Team Bodenhoff for Børnecancerfonden”.
Holdet, som støttes af en del kendte sportsfolk og musikere, cykler penge ind til hjælp til kræftsyge børns familier, og Claus cykler selv med hvert år. Kun i 2021 lige efter transplantationen cyklede han ikke. Han var i stedet ”solidt placeret i en ledsagerbil og styrede begivenhedernes gang derfra. Vi skulle jo stadig hjælpe dem, som var værre stillet end mig,” som han selv siger med et smil.
